Source photo : National Archives, Washington, D.C.
Tuskegee, une ville d’environ 10 000 habitants située en Alabama, occupe, pour deux raisons, une place particulière dans l’histoire des États-Unis. La première est qu’elle a vu naître Rosa Parks, la célèbre militante afro-américaine qui, en 1955, refusa, dans la ville voisine de Montgomery, de céder sa place à un blanc dans un autobus. Cette action, jumelée à l’activisme de Martin Luther King, mena à la déclaration d’inconstitutionnalité, par la Cour suprême des États-Unis dans l’affaire Browder v. Gayle, des lois de l’Alabama relatives à la ségrégation raciale dans les autobus. La seconde est liée à une histoire glaçante mêlant le racisme, à nouveau, et une froide quête de connaissances scientifiques. L’affaire se déroule au début des années 30. Tuskegee, construite dans ce qui était une forêt dense de hauts pins, est une petite ville dotée de nombreux petits points d’eau et aux prises avec des étés particulièrement chauds et humides, ce qui explique la grande fréquence d’orages (plus de 70 par année) et de tornades souvent dévastatrices. Y régnaient la ségrégation raciale au sein des écoles et des services publics de même que de cruelles inégalités relatives au salaire, à l’éducation, à l’espérance de vie, à la mortalité infantile, etc. À l’époque, la syphilis faisait rage. Cette maladie, transmissible par voie sexuelle, sanguine et transplacentaire, se manifeste d’abord par des éruptions cutanées et des symptômes semblables à ceux d’une grippe, puis, après quelques années, est susceptible d’affecter tous les organes et de causer des insuffisances cardiaques, des démences, de l’ataxie, de la cécité, des malformations congénitales, etc. À l’orée des années 30, il y avait des traitements contre cette maladie. Cependant, étant à base d’arsenic et de métaux lourds tel que le mercure, ils étaient toxiques. C’est ce qui a incité des chercheurs de l’Université de Tuskegee à vouloir suivre des patients qui ne seraient pas traités. Jusque-là, aucun problème : il suffit de prendre le temps d’expliquer, dans un langage accessible, à des personnes infectées les connaissances scientifiques de l’époque et de leur laisser le choix. Cependant, les chercheurs de l’Université de Tuskegee jugèrent cette exigence élémentaire superfétatoire au motif que les participants n’auraient, de toute façon, pas cherché à se faire traiter et que le fait de les éduquer se serait révélé vain en raison de leurs pulsions sexuelles irréfrénables. C’est ainsi que les participants furent recrutés sans qu’on ne les informe des motifs de l’expérience et de leur condition médicale. On ne les informa même pas qu’ils seraient les sujets d’une expérience médicale. Dans une région pauvre peuplée de gens peu éduqués n’ayant souvent jamais vu de médecins, on se contenta de leur dire qu’ils souffraient de « mauvais sang », un terme désignant à l’époque des troubles variés et d’intensité variable, et que leur étaient offerts, en vertu d’un programme de soins de santé, des traitements gratuits en plus de repas chauds. Les participants pouvaient même, s’ils acceptaient de passer une autopsie après leur mort, avoir accès à des rites funéraires. À la même époque, un médecin écossais répondant au nom d’Alexander Fleming s’intéressait à des bactéries rondes se groupant en grappes, d’où leur nom de staphylocoque (staphylo étant dérivé du mot grec désignant le raisin). Brillant, mais brouillon, son laboratoire de Londres était désordonné et il était pour lui fréquent d’oublier des cultures de bactéries. Ce défaut lui aura valu, en vertu d’une découverte qui aura révolutionné la médecine, le prix Nobel pour cette discipline.
En effet, après un mois de vacances auprès de sa famille, il remarqua, à son retour, que ses cultures avaient été contaminées par une moisissure, autour de laquelle il n’y avait eu aucune croissance de staphylocoques. C’est ainsi que fut découvert le premier antibiotique : la pénicilline. En quelques années, la pénicilline devint, et demeure à ce jour, le traitement de référence contre la syphilis. C’est en raison des avancées permises par la pénicilline que, quand certains des participants de l’étude de Tuskegee voulurent s’enrôler pour venger Pearl Harbor, les responsables de l’expérience durent faire des pressions auprès de l’armée américaine et de fausses représentations auprès de leurs sujets pour éviter qu’ils ne se fassent traiter. Ainsi, pendant trois décennies, malgré la présence d’un traitement efficace, peu dispendieux et avec très peu d’effets secondaires, jamais les chercheurs de l’Université de Tuskegee ne daignèrent informer les participants des avancées de la science. Des centaines de participants, autant de conjoints et des dizaines d’enfants, furent ainsi, malgré la désuétude de l’objectif initial de recherche, exposés délibérément à la maladie et durent continuer à en subir les ravages.
Cette omission est d’autant plus révoltante qu’à l’issue de la Seconde Guerre mondiale, l’horreur suscitée par les expériences menées par les Nazis avaient bouleversé les gens œuvrant dans le milieu de la santé. Ainsi, durant les procès de Nuremberg, qui sont maintenant connus comme étant les procès des médecins, de graves dérives éthiques en matière d’expérimentation sur des êtres humains, constitutives de crimes de guerre et de crimes contre l’humanité, furent mises en évidence. Pour en dire peu, citons ces quelques cas relevant d’une pure barbarie : temps de résistance d’un être humain à l’eau glacée, inoculation de maladies diverses, consommation d’eaux insuffisamment traitées, mutilations, etc. L’horreur suscitée par ces révélations a mené à la rédaction de la Déclaration de Nuremberg, laquelle identifie dix critères essentiels pour que les expérimentations soient jugées comme ayant été menées convenablement sur des êtres humains. Ces principes comprennent notamment la nécessité d’un consentement libre et éclairé et pouvant être retiré à tout moment, de même que le principe de nécessité scientifique de l’expérience. Ces principes n’étaient, naturellement, pas nouveaux. En effet, il y avait eu, dès le XIXe siècle, des efforts, notamment en France, dans l’Allemagne de Weimar et au Royaume-Uni, pour imposer des standards éthiques exigeants en matière d’expérimentation sur des sujets humains. Cependant, la Déclaration de Nuremberg, parce que sa genèse était directement liée aux exactions des barbares Nazis, eut un impact assez limité sur la communauté médicale mondiale. C’est en fait la Déclaration de Helsinki, datant de 1964, émanant de l’Association médicale mondiale et énonçant notamment l’interdiction de publier des études découlant de recherches n’étant pas menées d’une façon conforme aux standards éthiques qui assurera véritablement le respect de la dignité de la personne humaine dans le cadre d’expériences scientifiques.
Malgré ces avancées que les États-Unis s’étaient engagés à respecter et à promouvoir, il aura fallu, pour stopper les chercheurs de l’Université de Tuskegee, l’action, en 1972, d’un lanceur d’alerte dénommé Peter Buxtun. Ce dernier, travailleur social qui devait faire des entrevues auprès de certains des sujets de l’expérience, commença par se plaindre à l’interne, puis, devant l’inefficacité de cette démarche, se résolut à contacter Jean Heller du Washington Star. L’affaire devint immédiatement un scandale et mena à la mise sur pied d’une commission qui accoucha, en 1979, du rapport Belmont, lequel est à l’origine d’importantes modifications du droit américain relatif à la recherche scientifique sur des personnes humaines qui permirent d’assurer la mise en œuvre effective des principes énoncés dans le code de Nuremberg et dans la Déclaration de Helsinki.
Si le scandale de Tuskegee est profondément ancré dans le racisme qui sévissait dans le Sud des États-Unis au XXe siècle, il convient de garder en mémoire d’autres cas où les droits des sujets d’expériences scientifiques ont été bafoués. Les Nazis, certes. Les Américains, encore à propos de la syphilis, lors d’expériences menées au Guatemala entre 1946 et 1948, celles-ci faisant présentement l’objet d’un procès dans lequel des dommages de plus d’un milliard de dollars sont réclamés. Furent également menées, plus près de chez nous, de l’autre côté de notre Mont-Royal, dans les années 50 et 60, des expériences indignes dans le cadre d’un projet de la CIA nommé MK Ultra dont le but était de développer des techniques de manipulation mentale et d’altération de la mémoire. Le docteur Donald Cameron, qui travaillait à l’Institut Allan Memorial, a joué un grand rôle dans ces expérimentations qui, faisant usage de drogues telles que le LSD et de thérapies par électrochocs, prenaient bien souvent des allures de torture. Il est certes sain, pour que ne se répètent jamais plus de telles expériences, de se rappeler des normes éthiques qui ont cherché à les prévenir, mais il convient surtout de se rappeler de l’essentiel, soit, tel que Pie XII l’a déjà énoncé d’une façon toute simple, que la « science n’est pas la plus élevée des valeurs à laquelle toutes les autres doivent être subordonnées ». Parce que tous comptent.